Las personas con parálisis cerebral

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Las capacidades de las personas con P.C. 

Las alteraciones propias de la P.C. nos van a llevar a hablar de capacidades y habilidades distintas a las que desarrollan la mayoría de personas y que además, se adquieren por procesos también distintos a los habituales. Hemos de tener en cuenta que el cerebro afronta el desarrollo con un déficit.

Hasta ahora hemos tratado de describir, para procurar que se comprenda, la realidad que las alteraciones propias de la P.C. determinan para las personas que la padecen. Es importante que sepamos interpretar lo que vemos, partir de esa realidad y la aceptación de la misma, para poder seguidamente, trabajar conjuntamente por el desarrollo máximo de sus CAPACIDADES.

Hemos de tener en cuenta que no hablaremos únicamente de capacidades con un carácter autónomo, sino que también contemplaremos aquellas habilidades que necesitan de ayuda o asistencia para convertirse en verdaderas capacidades. La situación motriz de algunas personas es tan grave que supone que no puedan llevar a cabo la mayoría de las A.V.D. de forma autónoma, sin embargo, estas personas son capaces de conseguir muchas cosas gracias a las ayudas técnicas y la asistencia de otras personas.

Esta realidad, nos lleva a plantear en muchos momentos el abordaje de las actividades de manera conjunta, desde un equipo en el que ambas partes son esenciales. La habilidad de las personas que trabajan o asisten a aquellas que presentan P.C. consiste en saber provocar y respetar al máximo las potencialidades de cada persona, ofreciendo únicamente la ayuda imprescindible y complementaria para lograr, finalmente, “que las cosas sean posibles”.

También es necesario reflexionar sobre la importancia que el contexto tiene en el desarrollo de las capacidades de cualquier persona. Muchas veces es el entorno el que impide que ciertas potencialidades se conviertan en verdaderas capacidades. Hay personas capaces de desplazarse autónomamente en su silla de ruedas pero que ven como las ciudades se hacen inaccesibles, invadidas por vehículos en las aceras y con una enorme falta de previsión ante este tipo de situaciones especiales.

Veamos pues, cuales son algunas de esas capacidades que desarrollan las personas con P.C. y que no van a depender únicamente de las alteraciones que presentan como consecuencia de su lesión, sino que se verán condicionadas por la atención, el tratamiento y las ayudas recibidas, así como por las condiciones que ofrezca el entorno.

Capaces de moverse

Ya dijimos que las personas con P.C., siempre y por definición, presentan alteraciones del movimiento que pueden ser muy diversas y de muy distinto grado. Esto va a suponer que los patrones de movimiento no sean normales y que muchas veces aparezcan movimientos involuntarios que distorsionan y dificultan la realización de cualquier actividad. La calidad de los movimientos, su coordinación y la velocidad de respuesta, pueden estar seriamente comprometidas. El grado de autonomía que estos movimientos pueden llegar a proporcionar a la persona, es realmente variable.

Así, uno de los ejes fundamentales del tratamiento rehabilitador de la P.C. es, obtener el máximo desarrollo de esa capacidad para moverse, procurar los estímulos, ejercicios y ensayos, para provocar y establecer patrones de movimiento cada vez más complejos. Las personas con P.C. pueden, en muchas ocasiones, llegar a conseguir la ejecución de ciertos hitos motores, aunque lo hagan con retraso respecto a lo que entendemos por desarrollo normal. Aunque su evolución motriz se vea alterada, conservan en mayor o menor medida, cierta plasticidad en un cerebro susceptible de aprender, de madurar y responder así al tratamiento.

En muchas ocasiones, ocurre que desarrollan patrones de movimiento anormales, típicos y consecuentes a sus alteraciones. Además, cuando hablamos de personas adultas, hemos de tener en cuenta que el cerebro tiene mucha menor plasticidad y así, capacidad para evolucionar hacia la consecución de nuevos hitos motores y nuevos patrones de movimiento. Entonces, el trabajo tiene como objetivo conseguir que los logros motores ya establecidos puedan ser aprovechados de una manera funcional. Se establecen procesos de compensación, adaptación y aprendizaje, que pueden convertir ciertos movimientos en actos motores con funcionalidad y que nos llevan a hablar de personas capaces de realizar numerosas actividades. La incorporación de determinadas Ayudas Técnicas puede suponer también que ciertas potencialidades se conviertan en habilidades funcionales. El objetivo final es obtener el máximo grado de autonomía y ofrecer las máximas posibilidades de interacción con el entorno.

Las AYUDAS TÉCNICAS son útiles, instrumentos o dispositivos especiales, creados para adecuar el entorno a las necesidades especiales de cada persona. Su objetivo es facilitar o permitir a la persona la ejecución de cualquier actividad, fundamentalmente las que conocemos como Actividades de la Vida Diaria (A.V.D.), que de otra forma resultaría imposible o muy difícil realizar. Muchas veces se convierten en el puente entre la dependencia y la independencia.

Al hablar de Ayudas Técnicas debemos nombrar y distinguir las prótesis y las ortesis. Prótesis son aquellos dispositivos ortopédicos destinados a reemplazar una parte ausente del cuerpo con un fin estético y/o funcional. No es habitual encontrar personas con P.C. que necesiten este tipo de ayudas. Las ortesis, de las que ya hablamos anteriormente, son aquellos dispositivos o aparatos ortopédicos que se colocan íntimamente unidos al cuerpo, con el fin de prevenir complicaciones o facilitar una determinada función. El uso de ortesis sí es muy común entre las personas con P.C. Es muy frecuente, por ejemplo, el uso de férulas, que son aquellos aparatos que se colocan para mantener en una posición determinada una o varias partes del cuerpo.

     De una u otra manera, las personas con P.C., tratan de superar las dificultades consecuentes a su lesión y llevan a cabo su particular proceso de desarrollo motor.

     Quizás del primer logro motor del que debemos hablar es el que permite mantener y dirigir la cabeza a los distintos centros de interés. Es fundamental adquirir un grado de control cefálico que les permita dirigir la mirada, seleccionar los estímulos y en definitiva, relacionarse en su entorno.

     Sin duda, un parámetro esencial para valorar el grado de autonomía de cualquier persona con P.C. es su capacidad para desplazarse.

     Hay quienes son capaces de desplazarse con independencia de la silla de ruedas; personas que caminan, de manera autónoma o asistidos por un andador o bastones, con un patrón de marcha que no está normalizado, pero que les permite ir de un lugar a otro. A veces incluso pueden llegar a subir y bajar escaleras y rampas o correr y dar saltos con cierta destreza.

     Hay quienes marchan, pero con un patrón tan complejo y costoso que hacen un uso circunstancial del mismo y necesitan de la silla para la mayoría de sus desplazamientos.

     En la silla hay muchas personas que se mueven con autonomía. Puede ser autopropulsándose con sus brazos o incluso con las piernas. Hay casos en los que con el impulso de un solo pie se desplazan, despacio pero de manera autónoma, a cualquier lugar.

     También hay sillas, que llamamos eléctricas y llevan incorporadas unas baterías recargables, que se controlan con un joystick o mando, o un sistema de barrido, accionado con la mano, el mentón, la frente o cualquier parte del cuerpo que conserve un buen control voluntario del movimiento.

     Las personas con graves alteraciones del movimiento dependen de otros u otras para el desplazamiento, necesitan asistencia, que alguien empuje su silla para lograr finalmente desplazarse allá donde, muchas veces, son capaces de manifestar y elegir.

     A otro nivel hay que decir que, aunque la marcha es un logro motor importante y accesible solo para una minoría, sí hay un buen número de personas con P.C. que disfrutan de otras modalidades de desplazamiento en suelo. Son capaces de voltear, arrastrarse, gatear y participar así de muchas actividades y propuestas. Sin duda, el desplazamiento autónomo, sea cual fuere su modalidad, se convierte habitualmente en un importante objetivo de trabajo.

     La manipulación es también una función compleja e importante entre aquellas que determinan la autonomía y el desarrollo personal. Otra vez insistimos en los distintos grados de evolución que se pueden llegar a alcanzar. Hay personas capaces de una buena manipulación fina, de usar el lápiz y llegar a escribir, aunque sin duda, son una minoría. Sí hay un buen número de ellos y ellas capaces de coger y sostener un lápiz o un pincel y usarlo, aunque sea de una manera muy particular, con un patrón anormal y con una destreza limitada. Aunque tareas como dibujar pueden resultar de difícil ejecución, con la ayuda de plantillas es fácil lograr, por ejemplo, que pinten siluetas, formas o letras.

      En ocasiones la capacidad para señalar, con mayor o menor calidad y de la manera que sea posible, se convierte en un movimiento de gran valor funcional, especialmente en el uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación.

     También hay quienes presentan graves alteraciones del movimiento a este nivel y no conservan movilidad voluntaria en la mano. Es frecuente que muestren un patrón con la mano en flexo, siempre cerrada. Pero eso puede ser aprovechado para colocarles útiles de trabajo que, de esa forma, se mantienen en la mano. Sus capacidades a este nivel pasan, consecuentemente, por que otra persona permita y dirija sus movimientos, modelando la ejecución de la tarea.

     También ocurre que personas con capacidad motriz para alcanzar cierto grado de manipulación, muestran graves alteraciones a nivel cognitivo, rechazan esta posibilidad y apenas mantienen los objetos en la mano, lanzándolos o dejándolos caer.

     El desarrollo de la manipulación condicionará el grado de autonomía alcanzado en A.V.D. como la alimentación, el aseo o el vestido.

     Existen numerosas adaptaciones y ayudas técnicas pensadas, por ejemplo, para mejorar esa autonomía en la alimentación. Hay vasos con asideros especiales o formas adaptadas. Son habituales los cubiertos con el mango engrosado para facilitar su prensión o formas adaptadas al patrón de movimiento de cada persona. El uso del cuchillo es complejo y también el de la cuchara, que requiere cierta destreza en su uso. Existen manteles antideslizantes y platos con paredes perpendiculares para facilitar la recogida del alimento con la cuchara.

     El tenedor es el que permite un uso más frecuente; en ocasiones lo pueden usar de manera totalmente autónoma, pero también es usual que aunque no puedan pinchar la comida, sí puedan llevarla a la boca de manera autónoma una vez que se les ofrece el tenedor cargado.

     En el aseo o el vestido las adaptaciones son menos frecuentes y sí es muy habitual el aprovechamiento de las potencialidades que cada persona muestra para que vayan aprendiendo a realizar pequeñas tareas. Es muy complicado llegar a quitarse o colocarse una chaqueta de manera autónoma, pero muchos de ellos y ellas, sí son capaces, por ejemplo, de acabar de sacar la última manga y colaborar así en parte del proceso.

     Algunas personas sin capacidad para el movimiento controlado de sus manos, aprenden a hacer un uso funcional de sus pies, si es que su grado de afectación es menor a ese nivel. Colocando adecuadamente en el pie un pincel o una baqueta, pueden llegar a pintar o tocar un tambor; pueden rasgar una guitarra o señalar, abrir una puerta o, como ya dijimos, propulsar y dirigir su silla de ruedas.

     Ciertamente, cualquier movimiento voluntario y controlado puede convertirse en un importante recurso funcional, convertirse en la llave del acceso al ordenador, la clave para establecer la comunicación o en definitiva, la posibilidad de llevar a cabo cualquier acción.

Personas inteligentes

     Ya hablamos anteriormente de las distintas situaciones que se pueden provocar como consecuencia de la P.C. en lo que se refiere a su inteligencia.

     Hay personas con P.C. que no tienen alterada su capacidad intelectual, independientemente de cual sea su lesión a nivel motriz. Hay casos en los que las funciones cerebromotrices están seriamente comprometidas, personas con grados severos de espasticidad, sin apenas capacidad de movimiento voluntario y que, sin embargo, no tienen lesión ni alteración alguna en lo referente a su capacidad intelectual. Lógicamente, las experiencias y vivencias de estas personas no son las mismas que aquellas que no tienen lesión alguna y ello determina o condiciona, no el potencial pero sí el desarrollo intelectual de esa persona. Pero este, no es más que un condicionamiento “ambiental” que no resulta significativo.

     Hablamos de personas capaces de cualquier razonamiento, capaces de juzgar, opinar, reivindicar, dudar, decidir y elegir; personas con un pensamiento creativo y recursos para afrontar las situaciones de cada día.

     Sin duda, la capacidad intelectual conservada es un factor esencial para procurar el máximo grado de desarrollo en otros ámbitos. La motivación y la colaboración son esenciales a la hora de trabajar por el desarrollo de cualquier capacidad. Cuando esta situación de conservación de la capacidad intelectual, se asocia a una lesión motriz susceptible de tratamiento y evolución favorable, nos permite hablar de niños y niñas con un alto grado de autonomía y desarrollo personal. Personas capaces de acceder primero al Currículum de educación y después al mundo laboral.

     Sin embargo, esta situación se da en un escaso porcentaje, encontrándonos habitualmente con personas que desarrollan su capacidad intelectual fuera de la norma. Así, dentro de la total disparidad en cuanto a los grados de desarrollo cognitivo que se pueden observar, hemos de nombrar ciertos rasgos o elementos comunes. Decir que su desarrollo suele ser muy heterogéneo, mucho más evolucionado en unas áreas que en otras. Sus aprendizajes suelen estar referidos a su entorno más inmediato. Así, es fácil encontrar personas con una inteligencia social con un buen desarrollo y que presentan un severo déficit a nivel conceptual... Son personas con muchas dificultades para el manejo de conceptos básicos pero que sin embargo son capaces de establecer buenas relaciones sociales, reconociendo personas y situaciones y siendo partícipes de las mismas.

     Ya hemos hablado de la alteración de la capacidad de aprendizaje de estas personas. En consecuencia, es común el abordaje de la adquisición de muchas habilidades a través de la repetición y ensayo sistemático de las mismas y además, en el marco y las condiciones reales que permitan su aprendizaje y uso funcional.

     Aquellas personas gravemente afectadas que dependen de otras personas para la ejecución de cualquier actividad propia de la vida diaria y que presentan una severa alteración de su desarrollo intelectual, también son capaces de aprender. Además de los cuidados básicos de higiene y salud que se puedan hacer necesarios, estas personas tienen derecho a la educación y a la escuela. Simplemente, los aprendizajes y la metodología de trabajo, deberán estar adecuados a las potencialidades y características particulares de cada caso. Hablaremos de inteligencia conceptual pero también social y práctica, de la capacidad para manejarse en el entorno e influir en él.

     La gran mayoría de personas con P.C. son capaces de comprender las situaciones que viven, reconocer aquello que les agrada o aquello que les disgusta y capaces de establecer sus propias estrategias para conseguir sus objetivos.

     Como ya dijimos anteriormente, el desarrollo de la capacidad intelectual guarda una estrecha relación con la capacidad que se desarrolla para establecer comunicación, algo esencial y determinante en la vida de toda persona.

20. Capaces de establecer comunicación 

     Ya hablamos de las posibles alteraciones al respecto de la capacidad, tanto de expresión como de comprensión, de las personas con P.C. En cualquier caso, esta situación no impide el despliegue de ciertas capacidades que permitirán el establecimiento del mejor grado de comunicación posible. Todas las personas con P.C. son capaces de comunicarse en la manera en que sus circunstancias particulares se lo permitan.

     Hay personas con P.C. capaces de establecer comunicación verbal. Esta comunicación casi siempre presenta irregularidades que, como dijimos, pueden ser de muy distinto grado y que dependen de la lesión específica de cada persona. Es muy frecuente lo que podríamos describir como el establecimiento de jergas particulares. Las dificultades en la pronunciación hacen que la persona haga un particular uso del lenguaje, que con el tiempo y el aprendizaje de quienes hacen de interlocutores o interlocutoras, se establece de manera funcional.

     Cuando la comunicación verbal es posible, sea cual fuere su grado de desarrollo, suele convertirse en la opción preferente para la comunicación y su desarrollo y potenciación se convierten en un objetivo fundamental. Pero también hay casos en los que no existe la posibilidad de la comunicación verbal o que ésta se muestra insuficiente. Es entonces cuando se buscan y utilizan otros Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (S.A.A.C.).

     Lógicamente y como ya hemos dicho en diversas ocasiones, el grado o la calidad de la comunicación, así como el S.A.A.C. elegido en cada ocasión, van a depender en gran medida, de la capacidad intelectual de la persona.

Así, cuando el grado de comprensión es bueno y existe un buen desarrollo intelectual, las posibilidades de alcanzar un buen nivel de comunicación son “todas”. El trabajo consiste en procurar el desarrollo en el uso de un S.A.A.C. que les permita expresarse en cualquier contexto.

     Hay modalidades de comunicación muy intuitivas y básicas. Los gestos, la expresión facial o la mirada, pueden convertirse en herramientas esenciales para la comunicación. Hay personas con serias dificultades para el movimiento y sin capacidad para la emisión oral, que establecen su comunicación a partir del planteamiento de preguntas cerradas por parte del interlocutor. Solo necesitan para ello, poder comunicar un “si” o un “no” con claridad. A veces son capaces de mover la cabeza para responder; otras, asocian un determinado movimiento voluntario al “si” y otro, o la ausencia del anterior, al “no”. Por ejemplo, personas que para decir “si” dirigen la mirada hacia arriba y para decir “no”, evitan esa confirmación.

     De este modo, la comunicación se parece a una especie de “juego de adivinanzas” en el que el interlocutor va haciendo preguntas que solo pueden ser respondidas con un “si” o un “no”. En estos casos no podríamos formular una pregunta como: “¿De qué quieres hablar?”. La comunicación sería a través de preguntas cerradas como: “¿Quieres hablar de algo personal? ¿del trabajo? ¿de algo que te ha ocurrido?”… y así sucesivamente hasta obtener un “si” como respuesta. Como es de suponer, este tipo de comunicación se reafirma y optimiza enormemente con el tiempo. Conocer las preferencias, gustos, inquietudes o dificultades de cada persona, permite al interlocutor intuir, prever y por tanto, llegar a establecer un grado de comunicación cada vez mejor y más fluido.

     Además, estas personas suelen desarrollar estrategias para agilizar esta modalidad de comunicación; determinados gestos, miradas y otras pistas, guían la conversación, haciéndoles capaces de transmitir cualquier cosa, con una precisión que en ocasiones resulta asombrosa. Solo es necesario invertir el tiempo necesario para lograrlo.

     Hay personas que optan por la utilización de un tablero de comunicación. Los hay de diversos tipos y formatos. Son carpetas que llevan siempre consigo y que, de uno u otro modo, les permiten comunicarse.

     Las personas con capacidad para leer y escribir pueden hacer uso de tableros en formato “silabero”. Una carpeta que contiene sílabas, letras y números, que permiten a la persona construir sus mensajes señalando las casillas correspondientes. Algunas de estas personas pueden optar por el uso de un Comunicador. Es una Ayuda Técnica, un aparato que permite a la persona escribir sus mensajes a través de un teclado similar al de una máquina de escribir, y que ofrece después ese mensaje, por escrito o incluso a través de una voz pregrabada que reproduce oralmente lo escrito.

     En otras ocasiones, los tableros elegidos para la comunicación están basados en la utilización de algún S.A.A.C. como los conocidos Bliss o SPC. La carpeta contiene un número determinado de iconos, dibujitos que se asocian a conceptos y expresiones, normalmente ordenados por categorías. Cada persona tiene personalizada su carpeta, que albergará aquellos contenidos específicos que requieran sus inquietudes, necesidades y preferencias particulares. Señalando estos iconos, construyen los mensajes y se establece la comunicación.

     En el uso de cualquier modalidad de tablero de comunicación es esencial el desarrollo de aquellas habilidades que les hagan capaces de señalar en cada momento el lugar deseado.

     A veces no hay mayor dificultad y las capacidades motrices permiten a la persona señalar con su dedo, su mano o su mirada, el lugar adecuado en su carpeta de comunicación. Cuando el control del movimiento queda restringido a la cabeza, se puede hacer uso de un licornio, una Ayuda Técnica que, a modo de casco, se coloca en la cabeza y que lleva una especie de puntero con el que la persona es capaz de señalar.

     Si es difícil lograr que una persona llegue a señalar con precisión, la elección de cada casilla o icono puede realizarse a través de un barrido que normalmente dirige el interlocutor. Por filas o columnas o de la manera más funcional posible, el interlocutor va haciendo un barrido de cada símbolo hasta que la persona advierte, con cualquier gesto o movimiento, de cual es aquel que en cada ocasión desea señalar.

     Este sistema de elección o señalización, se convierte en muchas ocasiones en la clave para permitir el acceso y el trabajo en el ordenador de aquellas personas con graves alteraciones del movimiento y sin posibilidad de manejar un teclado. Se trata de buscar el movimiento que cada persona es capaz de llevar a cabo con mayor control y coordinación. Después se trabaja para convertir ese movimiento en una señal que el ordenador pueda detectar y a partir de ahí, con el software adecuado, se pueden llevar a cabo numerosas tareas y desarrollar muchas capacidades.

     Es necesario aclarar que la utilización de todos estos S.A.A.C., así como el manejo del ordenador, requieren un importante desarrollo de la capacidad intelectual de la persona. Además, actualmente, la adquisición y puesta en marcha de las adaptaciones y los equipos informáticos necesarios, suele convertirse en un largo y arduo camino lleno de dificultades.

     También la Lengua de Signos es utilizada con cierta frecuencia. El aprendizaje de diversos signos ayuda a mejorar la comunicación de determinadas personas. Si las capacidades motrices no permiten realizar los signos con la precisión que marca la Lengua de Signos Española, pues con cada persona se adaptan los signos a sus posibilidades motrices. Lógicamente, el uso de estos signos, supone que el conocimiento y aprendizaje de los mismos, no atañe únicamente a la persona que los utiliza, sino también a la que trata de comprender. La Lengua de Signos no suele ser utilizada como único sistema de comunicación en ningún caso, pero sí es frecuentemente usada como complemento, apoyo y en definitiva, Sistema Aumentativo de Comunicación.

     Cuando la capacidad intelectual de la persona se ve seriamente alterada, su capacidad para la comunicación está determinantemente condicionada por tal circunstancia. En estos casos, la capacidad de percepción, atención e incluso interpretación del interlocutor, es fundamental. Las personas gravemente afectadas son capaces de comunicarse, de transmitir numerosas demandas, situaciones, estados, sensaciones y sentimientos. Muchas veces hablamos de una comunicación no intencionada, es decir, que no parte de la voluntad por transmitir algo en concreto, sino que es una comunicación inherente a la persona en cada momento. Los gestos, las miradas, la expresión, la agitación, la tranquilidad, el tono muscular, el ritmo respiratorio o el color de la piel, son algunos ejemplos de datos que ofrecen información y permiten, por lo tanto, establecer comunicación.

     Son muchas las modalidades y muy distintos los grados de comunicación que establece cada persona pero, por esto mismo, podemos afirmar que todas las personas son capaces de comunicarse.

21. Capaces de percibir 

     Aunque las respuestas motoras se puedan ver limitadas y aunque la comunicación sea dificultosa y nos cueste entender desde afuera, en qué medida o manera trabaja su percepción, hemos de tener en cuenta que, siempre, las personas con P.C. son personas capaces de percibir.

     Es esencial tener esto presente porque, indudablemente, su capacidad para percibir está condicionada por los estímulos que el entorno les ofrece y que, en gran medida, dependen de las personas que convivimos y compartimos ese contexto.

     Puede ser que su percepción no sea la habitual ante determinados estímulos. A veces se pueden observar umbrales de percepción ante el dolor o el calor, que escapan a la norma. Sabemos que hay a quienes les resulta difícil llegar a integrar las distintas percepciones y ocasiones en las que la percepción no conduce a la elaboración de una respuesta; sin embargo, no podemos obviar que existe esa percepción.

     Cuando hablamos de personas con buena capacidad de respuesta, es fácil observar la influencia que el entorno ejerce sobre ellas. Por lo general, las personas con P.C. tienen poca capacidad para modificar el ambiente o, al menos, para mostrar iniciativa a este nivel. Es más común que participen de las situaciones sumándose a las propuestas que se realizan, aunque indudablemente, también influyen, condicionan y hacen numerosas aportaciones a ese entorno.

     Si hablamos de personas con P.C. gravemente afectadas, con importantes alteraciones del movimiento, el desarrollo intelectual y la comunicación, puede parecer más difícil observar la influencia del entorno en su estado. Sus respuestas suelen ser más sutiles. Sin embargo, también es evidente que el ambiente influye directamente en su conducta, que los estímulos provocan y condicionan sus respuestas y en definitiva, que son personas que perciben. Personas especialmente capaces de percibir el contacto, la cercanía y el cariño. Capaces así mismo, de percibir la hostilidad, la seriedad o el enfado, de disfrutar de la alegría y de cualquier situación social de la que participen.

     Todo esto, unido como ya dijimos, a que las personas con P.C. suelen ver limitadas sus experiencias y sus estímulos por las dificultades que encuentran para el movimiento y por lo tanto, para acceder al mundo, hace que debamos tener siempre presente la necesidad de proporcionar un entorno adecuado y que ofrezca los estímulos oportunos.

     Las personas que presentan alteraciones de la audición, en distintos grados de hipoacusia, suelen desarrollar habilidades que compensan dicho déficit. Quizás la preocupación fundamental es la repercusión que ese déficit puede significar en la comunicación. Cuando esto ocurre los S.A.A.C. suelen ir orientados a paliar esta situación.

22. Capaces de desarrollar y expresar su sexualidad

     Quizás, la capacidad que las personas con P.C. tienen para desarrollar y expresar su sexualidad, sea la faceta más olvidada u obviada de cuantas permiten entender a la persona de una manera integral.

     Podemos atrevernos a afirmar que, actualmente existe un escaso compromiso con la Educación Sexual o, al menos, muchas trabas y dificultades que impiden una actuación directa y amplia en este sentido. Las intervenciones que existen al respecto, suelen estar provocadas por situaciones emergentes y ante necesidades que no pueden ser obviadas de ninguna manera.

     Diversos factores son los que hacen que esto ocurra con demasiada frecuencia. Quizás, en primer lugar deberíamos denunciar la escasa atención específica que a este nivel existe por parte de la Administración o las Instituciones. En otros Países de Europa el derecho a la Sexualidad es entendido y atendido junto a otros derechos o necesidades como pueden ser los de carácter sanitario. En España, por el momento, son pocas las actuaciones establecidas y dirigidas especialmente al cuidado de la Educación Sexual de las personas con discapacidad.

      En segundo lugar, deberíamos nombrar la actitud del entorno, especialmente el familiar, ante esta realidad. Habitualmente, existe incluso una clara negación de la posibilidad de desarrollo sexual de las personas con discapacidad. Todavía, todo aquello que tiene que ver con “el sexo” suele arrastrar connotaciones que parecen hacer incompatible su existencia en el marco de la discapacidad.

     Por otro lado, la falta de conocimientos y recursos de los profesionales que atienden diariamente a estas personas, puede ser otra de las causas de esta situación esquiva ante la Educación Sexual. La formación al respecto es escasa y en muchas ocasiones, faltan recursos para poder llevar a cabo una intervención coherente ante determinadas situaciones. Igualmente e incluso en mayor medida, esta escasa preparación ocurre también en el ambiente familiar y viene a agravar la situación antes descrita.

     Seguramente, estas dificultades y esta realidad surgen y se refuerzan desde el momento en que la Sexualidad y la Erótica, son entendidas desde una perspectiva basada y circunscrita a la genitalidad, la masturbación, el coito o el orgasmo…

     De esta forma, el trabajo o el camino hacia una mejor situación en lo referente a la Educación Sexual, debería comenzar por una profunda reflexión personal sobre cuestiones básicas y esenciales al respecto.

     Deberíamos de cuestionar muchos esquemas, modelos o ideas que, frecuentemente se manejan y ofrecen sobre este tema.

     Tendemos a pensar que la “buena sexualidad” es la que se parece a la que a nosotros o nosotras nos satisface. Es muy habitual la existencia de una percepción jerárquica de la sexualidad en la que el coito y el orgasmo ocupan un lugar preferente. No es extraño observar situaciones en las que se elude y obvia trabajar la sexualidad con determinadas personas con P.C. justificando la medida tras el supuesto peligro existente de generar “falsas expectativas”. Aunque indudablemente esta puede ser una opción comprensible en determinados casos, es necesario al menos, cuestionarse ciertas cosas. Que una persona presente imposibilidad o graves dificultades para alcanzar el orgasmo, no quiere decir que no sea capaz de desarrollar y expresar su sexualidad, entendida de una manera amplia y plural. Lógicamente, las expectativas de esa persona no deberían estar dirigidas precisamente a ese orgasmo que habitualmente decidimos entender como la cima de esa pirámide jerárquica en la que convertimos la sexualidad.

     Es necesario pues, hacer un esfuerzo por entender las sexualidades en un sentido amplio, sin jerarquías, sin imposiciones, ni normas. Seguramente, existen tantas sexualidades como personas en el mundo. La sexualidad es la manera propia en la qu e cada cual se ve, se siente y se vive como ser sexuado, como hombre o como mujer. Y no deberíamos hablar de lo que es normal o lo que no lo es. Cada cual debe conocer y aceptar su sexualidad, tal y como es y siempre desde la normalidad.

     Y a partir de ahí, cada persona debe de poder expresar esa sexualidad en la manera que desee, tratando de evitar obediencias e imposiciones y cultivando sus deseos y sus gestos.

     Los objetivos de la Educación Sexual son procurar el conocimiento de uno o una misma, la aceptación y el permitir la expresión de la sexualidad con el objetivo final de alcanzar la felicidad.

     Cada persona desarrolla su sexualidad desde incluso antes del nacimiento y durante toda su vida, aunque lógicamente, esa sexualidad se vive y expresa de manera distinta en las distintas etapas de la vida y dependiendo de otro buen número de factores circunstanciales, entre los que puede figurar la discapacidad.

     Cada persona debe ser la protagonista de su vida sexual, que debe valorar y cultivar como irrepetible que es.

     Si en la atención integral de la persona contemplamos el desarrollo motor, el desarrollo cognitivo o el de la comunicación, al margen de las capacidades que cada persona pueda mostrar al respecto de cada área, ¿por qué no contemplar la Educación Sexual como un área más de trabajo?.

     Al igual que los objetivos motores, cognitivos o de la comunicación son particulares y personales en cada caso, igualmente el desarrollo de la sexualidad debería ser trabajado en base a las necesidades y capacidades de cada persona en cada momento de su vida.

     Lo que no sirve es seguir obviando una clara realidad, que todas las personas son capaces de llevar a cabo su propio proceso de desarrollo sexual.

     En cualquier caso y una vez más, hemos de hacer una aclaración al respecto de las afirmaciones al respecto de la situación actual de la Educación Sexual de las personas con discapacidad. Aunque creemos que sí reflejan una realidad que ocurre con mucha frecuencia, también es cierto que en muchos otros casos la realidad es bien distinta. Hay muchas personas con discapacidad y familiares de éstas que afrontan, manejan y luchan para permitir ese óptimo desarrollo de la sexualidad. También, evidentemente, existen muchos y muchas profesionales con formación, con capacidad y que intervienen en este ámbito.

     Y sin duda, el compromiso en el trabajo diario y las particulares luchas que se establecen al respecto, permitirán un futuro distinto que atienda, respete y procure el desarrollo y la expresión de la sexualidad que cada persona es capaz de alcanzar.

23. Personas capaces 

     Resulta interesante tratar de describir la realidad de las personas con P.C. a través de la muestra de aquellos logros que son capaces de conseguir. Es real que, en gran medida, cada persona es o representa aquello que provoca y suscita en las personas de su entorno. Así, resulta fundamental conseguir que pueda existir un conocimiento de la realidad de estas personas en términos de capacidad. Que la percepción que de ellos y ellas exista no esté marcada por el “déficit” y se contemple en nuestro marco social, un lugar habitable para las diferencias.

     Sin duda, el entorno que proporciona la P.C. invita a la reflexión y obliga a entender y percibir la realidad de otra manera, suscitando por ejemplo, la necesidad de modificar la escala de valores habitual.

     Ciertos valores que magnifican la importancia de lo puramente estético ocupan aquí un lugar distinto. Es necesario entender que esos valores estéticos son, en gran medida, arbitrarios, circunstanciales y susceptibles de cambio.

     Cada proyecto de vida puede girar en torno a necesidades y objetivos muy diferentes. Debemos aprender a valorar el esfuerzo que estas personas hacen para superar sus dificultades, sin caer en la sobrevaloración desmedida que sucede a un sentimiento de compasión.

     Se puede entender que, desde la ignorancia, haya personas que sientan lástima o pena ante la realidad de las personas con P.C. Es comprensible que sigan existiendo las miradas de perplejidad o curiosidad ante realidades y situaciones que, para mucha gente, resultan desconocidas. Sin embargo, tales circunstancias no pueden formar parte nunca de la relación personal que con ellas se establece. Las personas con P.C. suelen mostrar rechazo ante estas situaciones.

     Se trata simplemente de establecer una relación personal totalmente normalizada, a partir de una realidad que, como decíamos, existe y debemos asumir, sin tratar de obviar o esconder en ningún caso. Susurrar la P.C. no disminuye en absoluto las alteraciones que provoca; conocer, asumir, manejar y afrontar la realidad es, sin embargo, necesario para poder ofrecer recursos o soluciones y llevar a cabo un trabajo conjunto para el desarrollo de las capacidades de cada persona.

     Ya hemos visto que son personas capaces de moverse, personas inteligentes y capaces de establecer comunicación, de sentir y percibir. La suma de todas esas habilidades permitirá pues, la consecución de grandes logros y, en definitiva, de un óptimo desarrollo personal, sin olvidar la importancia del entorno en este proceso. Ya hemos hablado de que las circunstancias sociales van a condicionar enormemente el grado de autonomía y desarrollo de estas personas. Las infraestructuras, la accesibilidad, los recursos o la previsión ante las particulares circunstancias de cada persona, serán factores determinantes en este sentido.

     Así, quizás, uno de los grandes objetivos y retos de la APCA sea el proporcionar un entorno adecuado, las condiciones, ayudas y recursos necesarios para permitir ese máximo grado de autonomía y desarrollo personal.

     Esto hace que podamos hablar de personas capaces de muchas cosas, capaces de trabajar en equipo para conseguir numerosos objetivos.

     Capaces de entrevistar, debatir, opinar, compartir, hacer fotografías, escribir y editar un periódico, como es el periódico “La Tortuga” que desde la APCA se publica.

     Capaces de bailar rock o hip hop y de seducir a cualquier pareja bailando tango; capaces de tocar numerosos instrumentos de percusión y de interpretar canciones de dos acordes con la guitarra y el teclado, sustituyendo los acordes por colores y valiéndose de distintas ayudas técnicas en cada caso. Capaces de cantar, grabar un disco y disfrutar terriblemente compartiendo la música.

     Personas con capacidad para dibujar, pintar, arrugar papel, sujetar, precintar, empapelar, encolar y en definitiva, construir una “Hoguera” para celebrar la festividad de San Juan.

     Capaces de jugar al escondite, al pañuelo, al parchís, al dominó, a la guerra de barcos, a la diana, a las sillas musicales o capaces de tirarse por un tobogán y columpiarse. Capaces de jugar a cualquier cosa, con las adaptaciones oportunas y con el objetivo fundamental de divertirse y compartir.

     Las personas con P.C. pueden hacer deporte. Algunas de ellas forman parte de algún equipo federado y participan en Campeonatos de Boccia, Slalom, Jockey Adaptado y otros deportes. Son capaces de nadar, bucear y flotar o capaces de hacer “Steep-ball a ocho tiempos” y Aerobic Adaptado.

     Regularmente van al supermercado, hacen la compra y cuando hay tiempo, toman un refresco. Después participan de los distintos procesos necesarios para elaborar montones de exquisitas recetas de cocina.

     Son personas capaces de participar en la grabación de un trabajo en vídeo. Capaces de preparar los decorados, el atrezzo, de maquillarse, o interpretar. Capaces de denunciar, reivindicar y opinar a través del trabajo con los recursos audiovisuales; capaces de editar un video clip musical o un cortometraje e incluso de ser premiados en más de un Certamen de Cine y Vídeo.

     Son capaces de elaborar numerosos productos artesanales como pendientes, colgantes, agendas, portarretratos, llaveros, distintos objetos de decoración, bolsas, cojines o almohadones personalizados…

     Capaces de enamorarse y capaces de enamorar… Capaces de recibir y sobre todo, ofrecer mucho cariño. Personas que se emocionan y capaces de emocionar.

Lógicamente son personas con carácter, capaces de provocar y disfrutar de todo tipo de relación. Pueden caer bien y caer mal, ganarse el aprecio o el rechazo de cualquier persona y sin duda, siempre son capaces de invitar a pensar de manera distinta. Provocan la reflexión, el cuestionamiento de determinados valores y un importante enriquecimiento, que suele ser mutuo cuando existe la convivencia.

     Son capaces de demandar, de exigir y también de agradecer, ofrecer y regalar. Capaces de solidarizarse. Capaces de creer, de imaginar y de soñar. Capaces de llorar y capaces de reír.

     Las personas con P.C. son capaces de elegir, cuando se les ofrece la oportunidad.

     Las personas con P.C. son personas tremendamente originales y aunque este documento haya pretendido acercarse a ellas y a su realidad, posiblemente, la única manera de conocerlas realmente sea a través del contacto directo.

En realidad estamos hablando sencillamente de personas, a las que no habría que poner más adjetivos ni condiciones en su definición más esencial. Y ciertamente, conocer a cualquier persona pasa por compartir con ella y descubrir todo aquello que, en cada relación, cada una de las partes es capaz de ofrecer.

Valga como reflexión final la necesidad de plantear una lucha común y el deseo de que, entre todos y todas, podamos generar un contexto social en el que, realmente, exista una participación activa y un compromiso para permitir que todas las personas podamos disfrutar de las mismas oportunidades, salvando las dificultades que la discapacidad supone y respetando también, otro tipo de diferencias que igualmente merecen la misma atención.

Obviamos conscientemente, hablar de “tolerancia”, un término utilizado habitualmente al respecto de las personas con discapacidad. Lo hacemos porque hablar de tolerancia, presupondría entender que hay quienes tienen la capacidad de juzgar o permitir. Quizás, hay condiciones, características y diferencias entre las personas que deberían simplemente existir, sin tener por ello que ser cuestionadas ni, por lo tanto, toleradas.

     “Por las personas capaces de entender y valorar las capacidades de otras personas…”