Las alteraciones propias de la parálisis cerebral

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Las alteraciones motrices 

     Las propias alteraciones motrices pueden ser muy distintas dependiendo del nivel o las zonas lesionadas. Ya hemos hablado anteriormente de la diversidad y complejidad de las estructuras y mecanismos que regulan la acción muscular.

Así, por ejemplo, atendiendo a las partes o zonas del cuerpo que se ven más afectadas, podemos hablar de distintos tipos de P.C.:

• Tetraparesia o tetraplejia, cuando existe afectación de los cuatro miembros.

• Diplejia, cuando los Miembros Inferiores (MM.II.) se encuentran afectados en mayor medida que los superiores.

• Hemiparesia o hemiplejia, cuando es un hemicuerpo, bien el izquierdo o el derecho, el que muestra un mayor grado de afectación.

• Monoplejia, que es poco habitual y hace referencia a la afectación principal de un solo miembro.

     Es habitual también que en el diagnóstico de la P.C., además de especificar las zonas del cuerpo que se ven más afectadas, se indique también qué tipo de alteraciones motrices se presentan.

     Se habla pues de distintos tipos de P.C. atendiendo a las distintas formas de alteración del tono muscular. Así, numerosas publicaciones distinguen entre P.C espástica, atetoide, atáxica o mixta.

     La espasticidad es una consecuencia frecuente y significativa de la P.C. Las estadísticas hablan de que, aproximadamente el 70% de los casos, pueden ser enmarcados dentro de esta modalidad. La espasticidad es consecuente a una lesión de neuronas superiores, de aquellas que forman lo que se llama el sistema piramidal y supone un aumento permanente del tono muscular. Hay determinados grupos musculares que están rígidos, en constante contracción. Es pues, una modalidad o forma de hipertonía, una alteración motriz que se define como un aumento patológico de dicho tono muscular, del estado de tensión del músculo.

     El reflejo miotático es un reflejo por el cual un músculo se contrae, de manera refleja, ante un estiramiento del mismo. En la espasticidad hay una exaltación de ese reflejo miotático y también una falta de regulación o control de los centros superiores. Una lesión importante a este nivel provoca que los reflejos posturales, coordinados a niveles inferiores, en vez de evolucionar para permitir el desarrollo de movimientos cada vez más complejos, se descontrolen, se tornen anormales y se manifiesten exagerada y permanentemente.

     La lesión daña e impide la acción y buena función de determinadas neuronas. Hay una falta de coordinación y control sobre la acción muscular que se traduce en esa rigidez.

     La espasticidad se suele instaurar en determinados grupos musculares, dando lugar a patrones típicos de postura y movimiento. Estas personas suelen mantener las mismas posturas que marcan esos reflejos fuera de control. En estos casos, existen también posturas que inhiben la espasticidad; se pueden provocar determinadas situaciones posturales que hacen disminuir ese tono muscular exaltado. Así, por ejemplo, cuando se impone un patrón global en extensión, es decir, que la espasticidad se instaura fundamentalmente en los grupos musculares extensores, el hecho de flexionar y mantener así el cuello, suele provocar un importante grado de relajación global con disminución de esa espasticidad.

     Si la espasticidad es severa, existen pocas posibilidades de llevar a cabo movimientos voluntarios y controlados. Los movimientos son poco selectivos, son más bien a base de patrones estereotipados y poco funcionales. No pueden elegir y disociar sus movimientos. Además, el esfuerzo por intentar moverse puede hacer que el tono muscular aumente y eso dificulta todavía más el movimiento. Estas personas tienen por lo tanto, pocas posibilidades de controlar o modificar esas posturas típicamente anormales.

     La persistencia de determinadas situaciones posturales hace que, con el paso del tiempo, los músculos y tendones se acorten y que otras partes blandas de las articulaciones también se retraigan. Estas retracciones se pueden hacer gradualmente irreversibles y provocar deformidades.

     Es habitual encontrar manos cerradas, muñecas flexionadas, codos y rodillas también en flexo, pies con la punta hacia abajo (el famoso “pie equino”), escoliosis (la desviación lateral de la columna) o luxación de cadera.

     La llamada “cadera paralítica” es una alteración muy frecuente, sobre todo en niños y niñas con P.C. espástica que no deambulan. Ocurre porque los músculos que flexionan y aproximan la cadera están espásticos y se imponen a los músculos extensores y separadores de dicha cadera, que se muestran débiles. Ese desequilibrio muscular ocasiona una deformidad progresiva del fémur, así como displasia de la cadera, es decir, que hay una anomalía, un desarrollo insuficiente del acetábulo en el que se articula el fémur, provocándose primero subluxación y posteriormente, luxación de esa cadera.

     Esa luxación suele provocar dolor; hay deformidad de la cadera quedando la pierna en aproximación, normalmente cruzada sobre la otra pierna. Hay pues, limitación al movimiento de separación de esa pierna con las consiguientes dificultades para el aseo perineal que eso supone y suele observarse también, oblicuidad pélvica. Todo esto hace que estas personas tengan serias dificultades para sentarse de manera estable y confortable.

     La espasticidad no suele mostrarse en bebés recién nacidos. Normalmente se va instaurando con el paso de los meses y a medida que el niño o la niña tratan de moverse y aprender a hacer cosas.

      Los espasmos se asocian siempre a la espasticidad. Son contracciones musculares involuntarias y persistentes. En ocasiones, estos espasmos se provocan por un sobresalto o de manera frecuente, si tratamos de mover de manera brusca o rápida a esa persona. Ante una manipulación de ese tipo, los músculos reaccionan contrayéndose todavía más y necesitan después de un cierto tiempo para restablecer su situación. También el esfuerzo, la excitación, la pérdida del equilibrio, el miedo, la ansiedad o el stress, pueden provocar un aumento del tono muscular y el desencadenamiento de espasmos.

     Es típico observar en las personas con un grado importante de espasticidad, un tipo de espasmo que llamamos opistótonos y en el cual, los músculos de la nuca y el dorso se contraen, haciendo que la persona se arquee, con los talones y el occipucio como puntos de apoyo. Suele durar unos segundos, tras los cuales, progresivamente, la persona recupera su situación anterior.

     Puede ocurrir también que la espasticidad no se manifieste de manera tan exagerada y que el aumento del tono muscular no sea tan determinante. Puede que la persona sea capaz de llevar a cabo actividades motrices sencillas, aunque con el esfuerzo o la ansiedad, como ya dijimos anteriormente, el tono aumente considerablemente.

     Pueden llegar a mantener el equilibrio, a veces con ayuda de adaptaciones u ortesis. Pueden presentar un cierto grado de movilidad y funcionalidad, aunque es habitual observar el desencadenamiento de lo que llamamos reacciones asociadas.

     Estas reacciones son movimientos reflejos que se asocian involuntariamente a ciertos movimientos voluntarios. Así, por ejemplo, es habitual observar que aunque la persona pretenda levantar un solo brazo, el otro, por imitación, se eleve también de forma no intencionada. Es frecuente ver que ante la intención de flexionar los dedos de la mano, se flexione todo el brazo; que al trabajar con el hemicuerpo afecto, aumente el tono muscular del hemicuerpo sano o que al trabajar con el brazo, aumente el tono de la pierna de ese lado.

     El clonus, que también se suele asociar a la espasticidad, es un fenómeno que sucede por la extensión brusca y pasiva de los tendones de un grupo muscular que comienza a contraerse rítmica e involuntariamente. Es típico observarlo en el pie. Ante un golpe o movimiento brusco de la punta del pie, éste comienza a moverse rápidamente. La punta del pie sube y baja rítmicamente hasta que cogemos ese pie y estiramos suave y lentamente el tendón que ha originado el clonus. En este caso, levantando el pie hacia atrás y estirando el Tendón de Aquiles.

     Es habitual la utilización de distintos fármacos para tratar de controlar la espasticidad. Los más usados son el diacepam, cuyo nombre comercial es el Valium, que actúa de manera generalizada en el cerebro y el cuerpo y el baclofén, comercializado como Lioresal, que bloquea las señales transmitidas desde la médula espinal a los músculos.

     En los últimos años, se está extendiendo el uso de una toxina llamada botulínica. Ingerida en gran cantidad es la causante del botulismo, pero inyectada en minúsculas cantidades en músculos concretos, provoca la relajación y disminución del grado de espasticidad de los mismos. Las dosis dependen del tamaño del músculo y la severidad del caso. Se suelen inyectar varios puntos clave de cada músculo. La mejoría comienza a observarse a los dos o tres días de la administración y perdura de dos a cuatro meses, tiempo en el que se lleva a cabo un tratamiento intensivo de fisioterapia con el fin de estirar ese músculo y ganar amplitud articular.

     La atetosis es otra modalidad frecuente de alteración motriz que determina, para muchos autores, el establecimiento de un tipo de P.C., la atetósica, que también se suele llamar P.C. “disquinética”. Ocurre por la afectación de neuronas del cuerpo estriado y se caracteriza por provocar movimientos lentos y reptantes que suelen afectar fundamentalmente a los dedos, las manos, la cara y la lengua. El tono muscular es fluctuante. Se observan movimientos involuntarios que suelen aumentar con el stres o la intención de movimiento y que desaparecen con el sueño.

     Las personas con atetosis suelen presentar también otro tipo de alteraciones o movimientos involuntarios como los propios de la corea. Estos son movimientos bruscos, rápidos, irregulares y desordenados que pueden afectar a uno o varios segmentos del cuerpo.

     Las articulaciones son a menudo hipermóviles y los tejidos blandos que las rodean, están laxos. Son comunes las alteraciones para la deglución y la succión, con movimientos anormales de la lengua así como la protrusión, esto es, un avanzamiento anormal de la lengua que puede mostrar un tamaño mayor de lo habitual y suele permanecer fuera de la boca.

     Los balismos son movimientos bruscos, de gran amplitud, que se repiten estereotipadamente y que pueden ser enmarcados dentro de la corea. Es habitual observar aquellos que afectan a una extremidad superior. En ese caso, se llaman monobalismos y la estereotipia se caracteriza por un movimiento muy rápido de abducción y rotación externa del brazo, un movimiento como si la persona se dispusiese a lanzar una piedra. Estos movimientos también aumentan con la actividad, por ejemplo cuando la persona trata de andar y disminuyen con el reposo.

     La ataxia es otra alteración típica en la P.C., aunque menos frecuente. Está provocada por una lesión en el cerebelo que regula la metría, el equilibrio y la secuencia espacio-tiempo del movimiento. Básicamente se traduce como falta de coordinación. Así, para realizar cualquier acción, se suceden antes movimientos inadecuados, rápidos y repetitivos, que van siendo compensados hasta que la persona logra ejecutar el movimiento deseado, con más o menos calidad.

     Las reacciones de equilibrio son ineficaces. La respuesta ante la pérdida de dicho equilibrio es exagerada y poco segura. Si hay marcha, ésta es con una amplia base de sustentación, vacilante y con mala dirección.

     Realmente resulta difícil encontrar casos en los que solo se presente una determinada alteración. Lo habitual es encontrar patrones mixtos, personas que combinan y presentan distintos tipos de alteración del movimiento en diversos grados. Si existen clasificaciones de la P.C. al respecto de los tipos de alteración motriz, es atendiendo a la prevalencia de la alteración más importante o significativa en cada caso.

     Es necesario también, hablar de la hipotonía como una alteración propia del tono muscular y que, en la mayoría de los casos, es la primera fase de evolución hacia otras formas de P.C., aunque también hay casos en los que esa hipotonía se mantiene con el paso del tiempo, es debida a una importante lesión de origen central y determina un pronóstico grave. La hipotonía, frente a la hipertonía que antes nombramos, se define como la disminución patológica del tono muscular. Determina músculos blandos o flácidos, con escasa fuerza y dificultades para realizar cualquier acción. 

     Vemos pues, que son numerosas y distintas las alteraciones del movimiento que pueden presentar las personas con P.C. Sin duda, su realidad motriz es compleja. Ya hablamos de que esa realidad provoca, en muchas ocasiones, distintas retracciones y deformidades típicas en estas personas.

     Sus músculos no obedecen ni reaccionan de la manera habitual. Su capacidad de reacción está alterada y su velocidad de respuesta es lenta.

     En ocasiones existen muy pocas posibilidades de llevar a cabo movimientos voluntarios y cuando es posible, los movimientos son de poca calidad. Resulta difícil coordinar la acción muscular. Es habitual observar el desencadenamiento de movimientos estereotipados y patrones de movimiento anormales. Los movimientos involuntarios y la imposibilidad de disociar y seleccionar cada movimiento, añaden muchas dificultades al intento de realizar cualquier tipo de actividad.

     En definitiva, una compleja realidad motriz, que lo es en mayor o menor medida según la localización y la extensión de cada lesión.

Discapacidad intelectual

     La discapacidad intelectual es una de las alteraciones frecuentemente asociadas a la P.C. El hecho de ser considerada como tal, como una “alteración asociada”, indica que puede o no, existir.

     De esta forma respondemos a una pregunta habitual entre aquellos y aquellas que se inician en el conocimiento de esta lesión. Hay personas con P.C. que no tienen alterada su capacidad intelectual, independientemente de cual sea su lesión a nivel motriz.

     En otros casos, sin embargo, la lesión que origina la P.C. puede alterar también y de manera importante, la capacidad intelectual de la persona. La lesión afecta de manera directa y severa las áreas del cerebro encargadas del desarrollo de la inteligencia y esto determina que estas personas muestren graves dificultades ante cualquier aprendizaje. La combinación de esta situación y las alteraciones motrices, que suelen ser también graves en muchos de estos casos, hacen que se hable de personas gravemente afectadas, personas con un alto grado de dependencia para el desarrollo de cualquier actividad de la vida diaria (A.V.D.).

     Y como es de suponer, entre ambos extremos, podemos encontrar muy distintos grados de alteración y por lo tanto, desarrollo de la capacidad intelectual.

     Las alteraciones de la capacidad intelectual pueden determinar un desarrollo que no se corresponde con la edad cronológica de la persona, evidenciándose un importante retraso. Pueden existir problemas de memoria, de orientación espacial y temporal, dificultades para la adquisición de conceptos básicos o cualquier otro tipo de aprendizaje; personas con conocimientos muy limitados y referidos a su entorno más inmediato.

     Es particularmente habitual en las personas con P.C. que presenten una gran dispersión; se cansan con rapidez y tienen poca capacidad de atención y concentración. Suelen mostrar poca iniciativa y puede resultar difícil provocar su motivación para obtener un buen grado de colaboración ante cualquier propuesta.

     Es necesario señalar que el desarrollo intelectual, además de verse alterado por una lesión directamente relacionada con las áreas del cerebro encargadas de ello, también puede estar condicionado por la falta de estímulos y experiencias que sufren aquellas personas con serias dificultades para moverse y acceder al entorno.

     Todas estas dificultades nombradas, referidas al desarrollo intelectual de la persona, están íntimamente ligadas con la capacidad que muestran para comprender y expresar, es decir, para comunicarse.

Alteraciones de la comunicación 

     Efectivamente, tanto la capacidad de comprensión como la de expresión, pueden verse alteradas de manera asociada en la P.C. Puede ocurrir que las áreas del cerebro encargadas del control de estas habilidades se encuentren directamente lesionadas. Existe una alteración en la utilización de las reglas precisas para la producción y/o comprensión de un mensaje. Pero además, como decíamos, en el proceso de comunicación se hace necesaria la participación de otras capacidades que, finalmente, permiten establecer dicha comunicación. Así, la capacidad intelectual y el desarrollo motor de aquellas estructuras implicadas en la realización articulatoria, condicionan directamente la comunicación y su alteración, supone consecuentemente, una alteración de la capacidad para comunicarse. Hay que destacar que existe una estrecha relación entre las alteraciones motrices que dificultan la articulación y aquellas que atañen a la movilidad bucofacial y que interfieren en el proceso de la alimentación.

     Teniendo en cuenta todos estos condicionantes, que pueden además presentarse en grados muy variables y distintos, debemos hablar una vez más de alteraciones y realidades muy particulares en cada una de las personas con P.C. Tanto la capacidad de comprensión como la de expresión pueden sufrir alteraciones de muy diversa indole.

     En ocasiones, puede resultar difícil llegar a conocer exactamente cual es el grado de comprensión de algunas personas que presentan limitaciones en su expresión y por tanto, en su capacidad de respuesta consecuente a dicha comprensión. La capacidad de expresión sin embargo, resulta mucho más fácil de percibir y valorar. Aún así, en ocasiones se hace necesaria una especial atención para valorar las capacidades de algunas personas que sufren una lesión importante a nivel motriz y que ven como sus posibilidades de llevar a cabo movimientos voluntarios están seriamente mermadas. La falta de respuestas puede ser interpretada como la consecuencia de una grave alteración de la capacidad intelectual y de comunicación, sin ser ese el motivo.

     Las alteraciones en la expresión oral son tan variables que cada caso debe de ser valorado y entendido de manera particular. En ocasiones la comunicación es rica y fluida; aunque la pronunciación no sea perfecta, es fácilmente comprensible e incluso hay casos en los que la articulación presenta, simplemente, pequeñas alteraciones muy moderadas. En otras personas, las alteraciones de esta modalidad de comunicación pueden ser severas en cuanto a la capacidad motriz para la articulación y pronunciación de las palabras. En estos casos, la práctica y la experiencia del interlocutor suelen ser un factor determinante para poder obtener un buen grado de comprensión. Las personas del entorno aprenden a conocer e interpretar las particulares expresiones de cada persona. Un importante déficit del desarrollo intelectual puede provocar que a pesar de que la pronunciación sea entendible, el repertorio de palabras utilizadas sea muy limitado y referido siempre al entorno más inmediato. La ecolalia, esto es, la repetición automática de las palabras, es otro fenómeno que puede ocurrir en algunas personas con P.C. Y por supuesto, también hay casos en los que la expresión oral resulta imposible.

     Numerosas dificultades que hacen necesaria una atención individual y especializada para determinar en cada caso las alteraciones existentes y sobre todo, las posibilidades de desarrollo de la capacidad para la comunicación, un factor que condiciona de manera fundamental el desarrollo y la vida de cualquier persona. 

Epilepsia

     Dicen las estadísticas que una de cada tres personas con P.C. sufre, de manera asociada, epilepsia, aunque hay estudios que llegan a hablar de una incidencia del 50%.

     La epilepsia es una afección crónica determinada por una disfunción neurológica, un trastorno en la actividad eléctrica del cerebro. Se caracteriza por el desencadenamiento de crisis recurrentes, crisis epilépticas, que no son más que episodios provocados por una descarga rítmica y repetitiva en la que se liberan grandes cantidades de neurotransmisor.

     Los neurotransmisores son las sustancias que se liberan para transmitir el impulso nervioso de una neurona a la siguiente. Así pues, si se liberan cantidades exageradas de estas sustancias, las neuronas objeto de la alteración, se activan excepcionalmente y provocan las diversas manifestaciones propias de la epilepsia.

     Dependiendo de la zona o zonas del cerebro que se vean afectadas, observaremos unos u otros fenómenos neurológicos, unas u otras manifestaciones. Se pueden observar síntomas motores (espasmos, convulsiones…), sensitivos (parestesias, vértigo, alucinaciones visuales y auditivas…), psíquicos (miedo, angustia, fenómeno de “deja vu”, delirios…)… Los síntomas pueden manifestarse parcialmente, en una zona del cuerpo, o afectar a todo el organismo de manera generalizada. De esta forma podemos hablar de distintos tipos de crisis epilépticas.

     Las crisis tónico-clónicas, conocidas como “gran mal”, comienzan con la pérdida súbita de la conciencia. Hay una primera fase tónica en la que los músculos sufren un espasmo, una contracción mantenida; hay pérdida del control postural y normalmente la emisión de un grito, provocado por la espiración forzada que produce la contracción de los músculos respiratorios. A los pocos segundos comienza la fase clónica en la que la persona convulsiona, los miembros se contraen rítmicamente. Puede durar entre uno y dos minutos. Finalmente los músculos se relajan, la persona queda adormecida y pueden pasar varios minutos hasta que, desorientada y poco a poco, va recuperando la conciencia. Tras estas crisis la persona suele quedar confundida, somnolienta, con dolor de cabeza y dolores musculares. Puede ocurrir que la crisis suponga la pérdida del control de esfínteres.

     Ante estos episodios, la intervención pasa simplemente por colocar a la persona en posición lateral de seguridad para evitar posibles aspiraciones y acompañarla en el trance. Aunque no es lo normal, puede ocurrir que se sucedan varias crisis prolongadas o repetidas, sin periodos de recuperación, que pueden poner en peligro a la persona y que, en tal caso, necesitarían de la administración de algún fármaco de urgencia y posiblemente, atención sanitaria.

     Las crisis también pueden ser solamente tónicas, es decir, que cursan como las anteriores, la persona se pone rígida, con los ojos y la cabeza girados a un lado, pero después no hay convulsiones. Estas crisis son mucho más breves.

     Otras crisis llamadas de ausencia o “pequeño mal”, cursan con pérdida de conciencia pero sin actividad muscular convulsiva. Puede haber algún leve parpadeo o temblor de manos, pero esencialmente lo que ocurre es que la persona interrumpe su actividad que reanuda a los pocos segundos, entre 10 y 30 seg. habitualmente. Pueden o no ser conscientes del episodio que han sufrido.

     También existen casos muy particulares en los que las crisis pueden manifestarse, por ejemplo, a través de una risa o un llanto incontrolado y desmedido. Y también tenemos la experiencia de haber observado que, hay casos en los que el factor desencadenante de la crisis puede ser algo muy concreto y singular, como el ruido de una máquina cortacésped o el movimiento de las cortinas del Aula.

     La epilepsia requiere tratamiento farmacológico. Ya dijimos que las crisis epilépticas son dañinas para el cerebro y pueden provocar un deterioro gradual de ciertas funciones del mismo.

     Como hay diversos fenómenos fisiopatológicos que propulsan y ocurren durante las crisis, hay varios fármacos que actúan a distintos niveles para tratar de controlar e inhibir estas crisis. No existe un fármaco que controle todos los tipos de crisis e incluso, cada paciente precisa de un fármaco diferente ante el mismo tipo de crisis.

     En ocasiones se hace necesaria la combinación de varios fármacos. Tanto la administración como la retirada de cualquier medicación antiepiléptica deben realizarse de manera gradual, porque de lo contrario se puede provocar el descontrol y desencadenamiento de episodios importantes de crisis. Así pues, es necesario llevar a cabo un periodo de búsqueda y ajuste de la medicación adecuada en cada caso. Se comienza la administración con una cantidad mínima y gradualmente se va aumentando hasta encontrar la dosis idónea.

     Es importante también, tener en cuenta los efectos adversos o secundarios que este tipo de medicación suele provocar y entre los que hemos de destacar la somnolencia, el cansancio, déficit en la concentración, atención y memoria.

     Es necesario pues, procurar un estricto control de la medicación antiepiléptica por parte del especialista, asegurarnos de que las dosis se adecuan en cada momento al estado de la persona y observar atentamente las posibles manifestaciones adversas que puedan aparecer como consecuencia de estos fármacos.

     Entre los principios activos usados para el control de la epilepsia podemos nombrar el clonazepan que es una benzodiazepina, la carbamazepina, el ácido valproico, el topiramato, la vigabatrina o la lamotrigina.

     La traducción comercial de estas sustancias nos sitúa, respectivamente, ante fármacos con nombres que son habituales en el entorno de las personas con P.C. como son Rivotril, Tegretol, Depakine, Topamax, Sabrilex o Labileno.

Alteración de los sentidos: la vista y el oído 

     También es relativamente frecuente que la vista y el oído se encuentren alterados de manera asociada en la P.C.

     Puede que las áreas del cerebro encargadas de interpretar y procurar la visión, estén afectadas, estableciéndose así distintas alteraciones en base a la especificidad de cada lesión. Hay personas que solo perciben determinados colores o que lo hacen solo en determinados campos de visión.

     Se habla de que el estrabismo es el problema más común de vista entre las personas con P.C. Ocurre porque los ojos no están alineados, debido a las diferentes capacidades que muestran los músculos del ojo izquierdo y el derecho, que no llegan a coordinar su acción.

     La alteración del oído, en muy diversos grados, es menos frecuente pero también ocurre y merece ser considerada. Se asocia fundamentalmente y de manera más grave a los casos de P.C. atetoide. 

15. Otras alteraciones y consecuencias

     Hemos descrito anteriormente las que son las alteraciones asociadas más importantes y significativas en las personas con P.C. Pero una vez más, aludiendo a la complejidad del S.N.C., es fácil imaginar que al tiempo, pueden coexistir otro buen número de alteraciones que lógicamente, también condicionan la vida de estas personas.

     Entre las alteraciones asociadas a la P.C., las que hacen referencia a la percepción, no suelen ocupar un lugar relevante, quizás porque sus consecuencias no son tan evidentes desde afuera e incluso porque resulta difícil comprender o imaginar, en muchos casos, la realidad que determinan para la persona que las padece. Sin embargo, no podemos obviar que esas alteraciones de la percepción pueden ocurrir.

     Podemos hablar de alteraciones de la percepción espacial, personas con dificultades para calcular distancias, para percibir la situación de su cuerpo en el espacio o de las propias partes del cuerpo entre sí, para construir visualmente en tres dimensiones o para reconocer objetos por el tacto. La nocicepción, la percepción del dolor, también puede verse alterada y establecer umbrales para el dolor poco habituales. La mala percepción del tiempo y la desorientación temporal que ello provoca, es también un aspecto a tener en cuenta cuando hablamos de la realidad de estas personas.

Otras alteraciones asociadas, que al menos debemos nombrar, son las referidas a la conducta, las alteraciones del comportamiento.

     No es raro encontrarnos con personas con P.C. que evidencian problemas de crecimiento; personas que a pesar de tener una buena alimentación, presentan bajo peso y poca estatura en relación a su edad, así como falta de desarrollo sexual. La causa puede estar en una lesión de los centros cerebrales que controlan el crecimiento y el desarrollo.

     Hemos hablado hasta ahora de alteraciones provocadas por una lesión directa en aquellas áreas del cerebro encargadas de llevar a cabo determinadas funciones. Pero además, debemos nombrar ciertas dificultades que no relacionamos con una lesión directa en el S.N.C. sino que surgen con el paso del tiempo bajo la influencia de dichas alteraciones. Son consecuencias típicas que suelen atentar contra el bienestar físico de las personas con P.C. y que nos llevan necesariamente a reflexionar sobre los conceptos de SALUD y ENFERMEDAD.

     Es complejo tratar de definir la SALUD. Sin duda, hemos de atender a una concepción integral de la persona, incluyendo el cuidado de todos los ámbitos de su vida. Debemos hablar de bienestar físico, psíquico y social y de la estrecha relación existente entre ellos. Pero más que entrar en esta compleja situación de definición de la SALUD, creemos necesario aclarar o reflexionar sobre el concepto de ENFERMEDAD.

     Es todavía demasiado habitual que se haga referencia a las personas con P.C. utilizando términos como “pacientes”, “enfermos o enfermas”. En realidad y como ya dijimos anteriormente, la lesión que provoca la P.C. ocurre en un determinado momento de la vida, pero éste se supera y queda atrás en el tiempo. Las personas con P.C. no son pues, de manera permanente e ineludible, “enfermas”, aunque lógicamente, puedan caer de manera transitoria en esa situación.

Hay episodios que comprometen su salud, nos llevan a hablar de enfermedad y ocurren con independencia de la existencia de una lesión como la que origina la P.C. Nos referimos a enfermedades comunes como puedan ser una gastroenteritis, una otitis o un proceso gripal. Como cualquier persona, pueden contraer cualquier enfermedad. Incluso podemos afirmar que, quizás, la P.C. determina una mayor predisposición o vulnerabilidad ante ciertas enfermedades e incluso un mayor riesgo ante sus consecuencias. 

     Ahora bien, por otro lado, debemos hablar de esas consecuencias lógicas, diversos problemas típicos en las personas con P.C., que atentan contra su bienestar físico pero que no por ello nos deben llevar a hablar de enfermedad. Son situaciones habituales para ellos y ellas y por lo tanto, que merecen especial atención, pero que insistimos, no deben ser entendidas como enfermedades.

     Veamos pues a qué nos referimos exactamente, cuáles son esas situaciones típicamente consecuentes a la P.C.

     Por ejemplo, las dificultades motrices y las alteraciones que habitualmente se asocian a ellas, pueden condicionar el buen desarrollo de ciertas funciones vitales o provocar deterioros en diversos sistemas o estructuras del cuerpo.

     La ausencia de movimiento que generalmente provoca la P.C. puede dar lugar a la aparición de problemas en la piel. Las presiones mantenidas por la imposibilidad para cambiar de postura de manera voluntaria, sumadas a una deficiente hidratación, pueden dar lugar a la aparición de úlceras o escaras.

     Esa falta de capacidad para el movimiento voluntario y por consiguiente, el mantenimiento obligado de patrones de postura anormales, pueden dar lugar también a problemas ortopédicos y requerir atención a este nivel.

     Es habitual el uso de ortesis, es decir, aparatos ortopédicos que se emplean para sostener, alinear, prevenir o corregir las deformidades o para mejorar la función de las partes móviles del cuerpo. Entre las más frecuentes podemos nombrar las férulas para controlar el flexo de muñeca, las férulas antiequino, para evitar que el pie se mantenga con la punta hacia abajo o los corsés para controlar las desviaciones de la columna…

     Y lógicamente, debemos hablar con detenimiento de la silla de ruedas de la que habitualmente dependen, tanto para la permanencia como para el desplazamiento, la mayoría de las personas con P.C. En nuestro entorno, prácticamente el 90% de la población hace uso de una silla de ruedas, que debe estar adaptada a las particulares circunstancias de cada uno de los casos.

     Existen muchos modelos y adaptaciones para lograr ajustarse y responder a las necesidades que cada persona presenta. Son muchos los elementos que componen una silla y también los factores que hay que tener en cuenta para su elección.

     Las hay de materiales diversos (hierro, aluminio, duraluminio...), de mayor o menor peso, resistencia y durabilidad. Podemos decir que la calidad de una silla depende, en gran medida, de las posibilidades de ajuste y articulación de sus distintos elementos.

     El asiento y el respaldo son esenciales en la elección de una silla adecuada. Los hay muy sencillos, simplemente de lona y situados en un ángulo fijo de 90º, pero lo habitual es que estén adaptados. El hecho de que sean regulables o abatibles es interesante porque permite adecuar la actitud postural de la persona ante la realización de distintas actividades. Hay asientos muy completos, con formas que se adaptan a la anatomía de cada persona, que procuran la estabilización y control de la pelvis y recubiertos de materiales que llamamos antiescaras y que previenen los problemas de úlceras por presión que pueden aparecer por la sedestación prolongada.

     La mayoría de sillas permiten la colocación de un taco abductor o separador, que se sitúa entre las piernas para evitar que permanezcan cerradas o cruzadas, cuando existe un patrón postural anormal en ese sentido.

     Los respaldos también suelen estar adaptados para tratar de corregir los posibles desequilibrios de tronco y malas actitudes posturales. Es muy común el uso lo que llamamos “controles laterales de tronco”, tacos almohadillados que sujetan el cuerpo, prestando apoyos en zonas concretas.

     El sistema elegido para la sujeción es muy importante. Es esencial para procurar una buena sedestación que la pelvis se mantenga controlada y en su sitio. Muchas personas tienden a hacer una retroversión pélvica, esto es, dejarse resbalar hacia adelante en el asiento para acabar sentándose sobre el sacro, la parte más baja de la espalda. Para tratar de evitar esas situaciones hay distintos tipos de sujeciones, en forma de peto, cinturones o braguero, que deben permitir esa fijación de la pelvis y el tronco, sin provocar rozaduras ni molestias.

     Puede ser que la cabeza también requiera una atención especial si es que la persona no ha desarrollado y adquirido definitivamente el control cefálico. Entonces se coloca un reposacabezas, del tamaño y la forma adecuada.

     En ocasiones, cuando las deformidades que presenta la persona son importantes y no se pueden corregir, el asiento y el respaldo se sustituyen por un lecho a medida; una especie de molde de un material específico que respete esas deformidades y permita una permanencia cómoda. Esos lechos se integran y adaptan al chasis de una silla de ruedas susceptible de ello.

     Los reposapiés son otro elemento importante que debe permitir un adecuado apoyo y control de ambos pies. Son regulables en altura y pueden incorporar algún sistema de fijación para los pies con belcros o correas.

En muchos modelos de silla existe la posibilidad de incorporar una bandeja que puede ser usada como mesa para el trabajo o la alimentación.

     La silla de ruedas suele convertirse en la principal opción para el desplazamiento. Así, se pueden proporcionar distintas ayudas que permitan el aprovechamiento de las capacidades de la persona para su desplazamiento autónomo. Cuando la persona es capaz de manejar sus brazos para autopropulsarse, las ruedas traseras son grandes e incorporan un aro en su perímetro que así lo permite. Si el uso funcional se restringe a un solo brazo por mayor afectación de uno de los hemicuerpos, en la rueda del lado funcional, se pueden colocar dos aros con un sistema que permite avanzar y girar a ambos lados.

     También hay sillas que se desplazan gracias a una batería y que se manejan, normalmente con un joystick o mando, situado al alcance de la mano u otra parte del cuerpo que conserve movilidad voluntaria.

     Todas las sillas incorporan algún sistema de frenado, esencial para la seguridad en muchas situaciones y de manera especial, para el momento del abandono o la incorporación a la silla.

     Las posibilidades y facilidad de plegado, así como el peso y manejabilidad, son también un factor a tener en cuenta. El tamaño de la silla debe estar acorde con las dimensiones del entorno habitual de cada persona para que las puertas, ascensores u otras barreras arquitectónicas, no dificulten el desplazamiento.

      En cada caso se han de valorar tanto las particulares características de la persona como las de su entorno, antes de llevar a cabo la elección de la silla y dar por completado su proceso de adaptación. 

     Y siguiendo con el análisis de esos problemas típicos y consecuentes a la P.C., hemos de decir que la actividad es uno de los factores esenciales para permitir la constante regeneración del tejido óseo, de manera que la ausencia de la misma, habitual en las personas con P.C. gravemente afectadas, puede suponer la aparición de osteoporosis, una alteración del hueso que supone la formación de espacios anormales que lo hacen excepcionalmente frágil.

     La función respiratoria se puede ver también alterada por diversas causas en las personas con P.C. Las deformidades óseas del tórax, el déficit de los músculos respiratorios o la propia hipersecreción bronquial, pueden mermar y comprometer seriamente esta función vital. Los cuidados para mantener las vías respiratorias libres de secreciones son habituales e imprescindibles en algunos casos. De hecho, los problemas respiratorios son una causa frecuente de mortandad en este colectivo.

     El sistema circulatorio también se puede ver afectado por las dificultades que existen para la circulación de retorno que, en gran medida, también depende de la actividad muscular. No es extraño encontrar personas con las piernas edematizadas, hinchadas, como consecuencia de esta situación.

     Es necesario también hablar de las distintas alteraciones que podemos encontrar en el proceso de alimentación de estas personas. Las propias alteraciones cerebromotrices pueden originar diversos trastornos funcionales a este nivel. Es muy habitual observar el establecimiento de posturas anormales como la hiperextensión del cuello. Esta situación provoca un mal funcionamiento en la motilidad de la laringe y la lengua y el cierre imperfecto de la traquea con la aparición de falsas rutas, es decir, trayectorias anormales que siguen los alimentos y líquidos que suelen provocar tos y atragantamientos. El déficit de los grupos musculares implicados directamente en la alimentación puede alterar la succión, la recogida del alimento, el desplazamiento dentro de la boca con la lengua, la masticación y el acto de tragar. También es relativamente habitual encontrar casos de reflujo gastroesofágico, en los que ocasionalmente el contenido del estómago retrocede hasta el esófago. Las dificultades para la manipulación condicionan de manera directa e importante la autonomía que se pueda llegar a alcanzar a este nivel. La discapacidad intelectual e incluso los problemas sociales y de conducta, se pueden sumar para determinar situaciones complejas y que, ciertamente, alteran dicho proceso de alimentación.

     También resulta habitual encontrar problemas de estreñimiento como consecuencia de la falta de motilidad intestinal y algunas personas necesitan ayuda externa sistemáticamente para controlar la función de su aparato excretor. Las infecciones urinarias son otra de las complicaciones que pueden presentarse con cierta frecuencia.

     Las alteraciones motrices o la discapacidad intelectual pueden determinar la falta de control de esfínteres que se convierte así en una situación bastante habitual y que, en muchos casos, se hace insuperable y supone el uso permanente del pañal de manera indefinida. 

     La mala implantación dental también es una alteración que ocurre con cierta frecuencia entre las personas con P.C. El número de piezas dentales es irregular y su situación anormal. Las alteraciones de los movimientos propios de la alimentación a nivel de la boca son un factor que favorece esa situación.

     El babeo continuo y la consecuente irritación de la piel son otro problema que se da con cierta frecuencia. El escaso control de los músculos implicados a ese nivel y la falta de capacidad cognitiva o motivación, pueden originar tal circunstancia.

     Vemos pues que son numerosas las complicaciones que pueden surgir como consecuencia de las alteraciones propias de la P.C. Situaciones que pueden o no ocurrir, dependiendo de la gravedad de cada lesión y en gran medida, de la atención que cada persona reciba.

La P.C. tiene tratamiento 

      Hemos hablado hasta aquí de numerosas alteraciones propias de las personas con P.C. que condicionan el desarrollo de sus capacidades y que, lógicamente, suponen el establecimiento de necesidades especiales.

     Así, prácticamente desde el mismo instante del diagnóstico y durante toda la vida, se hace fundamental un tratamiento rehabilitador que de respuesta a esas necesidades especiales.

     Lógicamente, el tratamiento de la P.C. no tendrá como objetivo “curar” una lesión que ya dijimos que era irreversible, sino que se plantea para procurar el máximo desarrollo de las capacidades de cada persona, para alcanzar el máximo grado de autonomía personal y así, la máxima CALIDAD DE VIDA.

     Aunque este no es el momento de abordar la descripción de todas las acciones propias de la atención a estas personas, sí cabe decir que, lo habitual en los Centros Específicos para la atención de este colectivo, es plantear una intervención Multidisciplinar atendiendo a un concepto integral de la persona. Contemplar todos lo ámbitos de la vida como objetivos para un Equipo en el que suelen coexistir profesionales de distintas disciplinas como la Psicología, la Terapia Ocupacional, la Logopedia, la Fisioterapia, el Trabajo Social, la Estimulación Multisensorial y Magisterio en la etapa escolar, junto a los Equipos de Educadoras y Educadores o Cuidadores y Cuidadoras.

     Para el control y seguimiento de ese tratamiento, se hace también necesaria la atención desde otras disciplinas, propias del sistema sanitario. Hablamos de Pediatría cuando la edad lo requiere, Neurología, Traumatología, Rehabilitación o Personal Técnico en Ortopedia.

     La acción conjunta de todas estas figuras, así como la colaboración de la familia y el entorno más cercano, se hacen necesarias para atender las necesidades de estas personas en las distintas etapas de sus vidas y para tratar de alcanzar la máxima autonomía personal a través del desarrollo de sus capacidades.